“Fin da
piccolo capii che il fatto di essere segnato dalla sindrome di Down mi
obbligava a fare qualcosa, a raggiungere un traguardo”. (Pablo Pineda, il primo europeo con la sindrome di Down a laurearsi)
Quando ha
scoperto di essere Down?
Intorno ai 6-7 anni. Un professore universitario, Miguel
García Melero, mi chiese: “Lo sai che hai la sindrome di Down?”. Io risposi di
sì, pur non avendone idea. Lui se ne accorse, e si mise a spiegarmi di cosa si
trattava. E io gli chiesi: “Signor Miguel, sono scemo?”. Mi disse che non lo
ero, allora gli chiesi: “Posso continuare a studiare?”. Lui disse: “Certo”.
Appena arrivai a casa chiesi a mia madre: “È vero che ho la sindrome di Down?”.
Era con mio fratello Pedro, che studiava medicina, e lui iniziò a spiegarmi la
genetica, così mi feci un’idea. E feci la stessa domanda: “Posso continuare a
studiare?”. “Naturalmente” dissero “senza problemi”.
Pensa di
avere un sindrome di Down particolare?
La letteratura medica ci fa sembrare peggiori di quello
che siamo, e ci mette in disparte. Quando iniziai a documentarmi sulla sindrome
di Down mi dissi: io non sono così, e pensai di essere un caso particolare, che
solo gli altri casi fossero come li descrivevano i libri. Mi fa arrabbiare che
l’aspetto mentale venga sempre rappresentato come peggiore di quello fisico. Si
spiega che siamo deficienti, che siamo ritardati. E, quel che è peggio, che non
c’è soluzione.
Confondono l’aspetto mentale con la pazzia, perché una
volta non si faceva differenza tra ritardo e malattia mentale. La tara mentale
è sempre associata alla pazzia.
L’adolescenza
dev’essere stata un periodo duro.
Quando iniziai il liceo, nessuno si aspettava un
ragazzo Down a scuola, e la gente mi guardava come per dire: che cosa ci fa
questo? Fecero una cosa illegale: far votare la mia ammissione nell’istituto da
parte dei professori. E questo fu crudele. Però poco alla volta incominciai a
conquistare i miei compagni. Sapevo che dovevo fare così, che avrei dovuto
iniziare a chiacchierare con loro, inserendomi, e fu quello che feci. Reagirono
molto bene. E conquistai molti professori. In classe seguivo, facevo domande, e
questo li spiazzava. Ero disposto a qualsiasi sforzo per ottenere la loro
fiducia. Fu allora che i giornali iniziarono a interessarsi a me, perché era
raro che una persona affetta da sindrome di Down frequentasse il liceo. Ma, da
quel momento in poi, tutto cambiò in peggio. Verso i 16 anni i compagni
cominciarono a guardarmi dall’alto in basso e non mi rivolgevano la parola. La
vita divenne impossibile. Mi persi d’animo e pensai di gettare la spugna. Non
sapevo come dirlo ai miei genitori, e me ne stetti zitto. Non volevo farli
soffrire, né che scoprissero che avevo intenzione di mollare. Fu un periodo
molto difficile. La persona che mi aiutò di più fu la mia insegnante di
sostegno. Gli altri professori non avevano fiducia in me, erano molto stretti
con i voti. Dicevano che non avrei imparato, che non sapevano come spiegarmi le
cose e che non avrei mai capito niente. Finalmente, al terzo anno di liceo,
tutto ritornò a girare per il verso giusto.
Sua madre
racconta che per lei il momento peggiore fu quando lei le chiese “Avrò sempre
questa faccia, o cambierà e diventerà come quella degli altri?” e dovette dirle
che sarebbe rimasta sempre uguale. Quale fu la sua reazione?
Lo accettai subito. Partecipavo a conferenze, e in una
di queste, a 14 anni, una signora chiese se mi sarei sottoposto a un’operazine
di chirurgia estetica per cambiare i lineamenti. Risposi: “No, li considero
come un onore” e aggiunsi “non ti piace il mio aspetto?”. Uno dei problemi dei
ragazzi Down è che la società è abituata a trattarli come bambini.
Forse
perché alcuni portatori di handicap preferiscono non crescere per non
affrontare un mondo che considerano ostile.
A me non successe. Quando avevo 14 o 15 anni rifiutavo
la commiserazione. Volevo uscirne, dimostrare chi ero, e che cosa potevo fare.
Durante un viaggio in Italia, a 15 anni, subii un grave torto alla dogana
dell’aeroporto di Madrid. Venne fuori che un quindicenne non poteva espatriare
senza il permesso dei genitori, a maggior ragione se affetto da sindrome di
Down. Il mio professore spiegò ai poliziotti che la sera stessa avrei dovuto
tenere una conferenza in Italia, ma non gli credettero. Si misero a ridere. Una
conferenza? A 15 anni e con la sindrome di Down? Dovettero telefonare ai miei
genitori. È stata una di quelle occasioni in cui ti accorgi della dimensione
dei pregiudizi.
I suoi
genitori l’hanno aiutato molto?
Hanno sempre pensato che avrei dovuto essere autonomo e
mi hanno educato a questo. Anche il professor Meleero è stato uno stimolo.
Quando ero piccolo mi faceva scherzi, diceva che se ne sarebbe andato e non
sarebbe tornato, per lasciarmi solo e vedere come reagivo. E io dovevo
arrangiarmi. All’inizio, quando da piccolo prendevo l’autobus, i miei genitori
avevano un po’ di paura, però se la tenevano per loro e mi controllavano da
lontano. Sono stati forti e non hanno mai ceduto, non si sono mai lasciati
andare.
Da che età
ha iniziato a guardare le ragazze?
Da sempre. Ero sempre innamorato. Avevo molti amori
platonici. Mi innamoro non appena vedo una ragazza molto bella. Mi affascinano.
Già al liceo mi piaceva starmene con le ragazze. Una volta c’era una ragazza,
quanto era bella! Una sera il suo fidanzato per scherzare mi disse: “Così ti
piace la fanciulla...”. È stato tremendo, me ne andai in lacrime e lei mi
seguì: “Pablo, siamo buoni amici, non dobbiamo far altro che continuare così”.
Era la cosa peggiore che potesse dirmi.
Sapevo che la sindrome di Down avrebbe segnato la mia
vita, che le ragazze non si sarebbero innamorate di me perché sono Down.
Malgrado tutto, però, continuo a ribellarmi a questa idea. Ma so che la mia
fidanzata dovrà essere veramente speciale.
Vorrebbe
vivere da solo?
Potrei farlo, però si sta così bene dai genitori. Ho
visto un servizio sugli studenti universitari in cui si diceva che la maggior
parte vive con i genitori a causa del carovita, quindi... Io mi sento uno di
loro, ho gli stessi problemi di qualsiasi altro studente universitario. Inoltre
ho iniziato a lavorare nel settore dei servizi sociali del Comune di Malaga. Mi
dedico ai disabili, sono quello che si dice un “sensibilizzatore”. I disabili e
i loro genitori vengono a consultarmi, a chiedermi che cosa possono fare.
(testo pubblicato sulla rivista Focus nº 138 – aprile 2004)
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