sábado, 28 de dezembro de 2013

Paolo VI - Il Papa nella tempesta (sottotitoli in portoghese)


(prima parte)


(seconda parte)



(terza parte)

Acessibilidade e inclusão (Justiça seja Feita)


Seminário de lançamento do Relatório Mundial sobre a Deficiência - Desembargador Ricardo Tadeu da Fonseca


Jill Taylor racconta il suo ictus (TedItalia)


Encarcerados pelo corpo - Willian Vieira


Julia Tavalaro foi considerada em estado vegetativo por 6 anos - até que uma expressão em seu olhar mostrou que estava consciente. E é com os olhos que os portadores da síndrome do encarceramento podem voltar a se comunicar.

A última vez que Julia Tavalaro pronunciou uma palavra foi em agosto de 1966, aos 33 anos, quando teve uma terrível dor de cabeça em casa, em Nova York. No hospital, sofreu um segundo derrame cerebral que deixou seu corpo completamente paralisado. Foi dada como em estado vegetativo e confinada numa enfermaria de doenças crônicas.

A paralisia vinha de um coágulo em seu tronco cerebral. Nunca mais seria capaz de mexer nem sequer um dedo, muito menos abrir a boca para dizer o que sentia. Mas podia sentir o corpo inteiro - coceiras inclusive - e funções como raciocínio, memória e emoções permaneciam intactas. O que tinha era uma condição surreal até então pouco conhecida, semelhante a ser enterrado vivo: a síndrome do encarceramento.

Casos como o de Tavalaro são raros, ainda que não haja estatísticas confiáveis. A síndrome só foi identificada como um quadro clínico específico nos anos 60. Ela pode ocorrer de duas maneiras: fruto de uma degeneração cerebral progressiva, causada por uma doença como a esclerose lateral amiotrófica, ou, mais comumente, como decorrência de uma isquemia aguda ou derrame, afetando grande parte do tronco encefálico irrigada pela artéria basilar, explica Antônio Lúcio Teixeira Júnior, professor do departamento de Clínica Médica da Faculdade de Medicina da UFMG. Muitos pacientes não resistem a mais do que meses sob a condição, devido ao impacto em outras áreas do cérebro. Mas os que acabam chegando ao ponto de equilíbrio entre o trauma no tronco encefálico e saúde no resto do sistema nervoso vivem mais de uma década em 80% dos casos. Alguns vivem muitas décadas.

Diferentemente do coma, em que a pessoa fica inconsciente, a síndrome oferece, na maior parte dos casos, uma esperança: o movimento dos olhos - e, em alguns casos, também o das pálpebras.

No geral, o paciente acorda após um acidente traumático e percebe que não pode se mexer -nem mesmo abrir a boca. E tende a entrar em desespero, por achar que não poderá se comunicar nunca mais. "Deve ser um momento de vivência de espanto, preocupação e incerteza para o paciente", diz o neurologista Benito Damasceno, coordenador do ambulatório de Esclerose Múltipla do Hospital das Clínicas da Unicamp. Mas é frequente que os neurônios responsáveis pela musculatura ocular sejam preservados. Recai então sobre seu movimento a tarefa de se comunicar com o mundo.

Passados 6 anos desde seu derrame, uma parente de Tavalaro viu em seu olhar um arremedo de sorriso após contar uma piada. duas fonoaudiólogas embarcaram então na empreitada de identificar seus movimentos oculares e ensiná-la a acessar um quadro com letras apenas mexendo os olhos. Foi assim que Julia se transformou em poeta e escreveu sua autobiografia. Morreu em 2003, aos 68 anos, após uma longa vida imersa nas letras.

Não à toa, um estudo da Associação Francesa para a Síndrome do Encarceramento, publicado no British Medical Journal, mostra que 72% de 65 pacientes pesquisados se consideram pessoas felizes. O que num primeiro momento pode parecer impossível dá lugar a uma jornada de realização pessoal - como a do jornalista Jean-Dominique Bauby, descrita em sua autobiografia O Escafandro e a Borboleta (1997), na qual se baseou o filme de mesmo nome em 2007.

Diferentemente de Bauby e de Tavalaro, o jovem Erik Ramsey não podia sequer piscar. Tudo o que conseguia depois de sofrer um acidente de carro aos 16 anos era mover os olhos de cima para baixo. Restava comunicar-se de forma binária. Com uma olhada para baixo, Erik respondeu "não", não estava surdo. E com uma olhada para cima, confirmou que "sim", estava cansado de as pessoas gritarem em seu ouvindo achando que não ouvia. Foi o começo de uma conversa com futuro promissor.

"Existem pesquisas sobre a possibilidade de se usar a atividade cerebral para comandar um computador. Dessa forma, o paciente poderia 'escrever' no computador usando sua própria atividade cerebral, que, sem outras lesões associadas, é normal", afirma Adriana Conforto, professora de neurologia da Faculdade de Medicina da USP. É o que têm feito pesquisadores americanos como Philip Kennedy, que desenvolveu estudos para aplicação de eletrodos no cérebro - primeiro de ratos, logo macacos e, desde 1996, em humanos.

Erik foi um caso-piloto de Kennedy. Com imagens de ressonância magnética feitas enquanto o rapaz tentava falar, identificou a área no córtex pré-motor responsável pelos movimentos de sua boca, lábios, língua e mandíbula. Então, implantou nela um eletrodo e, sob a pele que cobre o crânio, um amplificador de sinais e um transmissor que os envia para um computador.

Com a ajuda do neurocientista Frank Guenther, desenvolveu um decodificador que transforma os padrões de ativação dos neurônios numa voz sintética. Erik já consegue acertar alguns sons. Por enquanto só são possíveis vogais, mas a equipe crê ser possível pronunciar palavras e sentenças inteiras já em 2013. Enquanto isso não acontece, a comunicação de "encarcerados" é feita por programas de computador que formam palavras de acordo com o movimento dos olhos em uma tabela de letras.

Claro, pacientes encarcerados precisam de cuidados especiais, tanto quanto ou até mais do que outros com paralisia total. Erik, por exemplo, é alimentado com um sonda 4 vezes por dia. Sua urina é retirada com um cateter. Gotas são pingadas em seus olhos, já que os canais lacrimais deixaram de funcionar direito. Seus músculos precisam ser alongados e exercitados, para evitar câimbras e atrofia. Mas é a comunicação a chave para não perder a razão. Ainda que o movimento dos olhos seja cansativo, a comunicação aumenta a vontade de viver dos pacientes.


(texto publicado na revista Super Interessante - Superação - dezembro de 2011)















The Beckoning Silence (Joe Simpson's documentary)


Dilema da montanha - Maria Miranda


Entre abandonar o amigo Joe Simpson de perna quebrada num abismo nevado ou os dois morrerem congelados num dos trajetos mais perigosos do alpinismo, Simon Yates escolheu viver. E Joe passou 3 dias se arrastando para finalmente se livrar da morte no gelo.

Tudo foi bem para os amigos ingleses Joe Simpson e Simons Yates até o 4º dia de escalada da face oeste do pico Siula Grande, de 6344 metros de altitude. Era 1985 e ninguém, até então, tinha desafiado aquele trecho de 8 quilômetros dos Andes peruanos. E era exatamente essa aura de pioneirismo e risco o que atraía os dois, então aos 25 e 21 anos.

No primeiro dia, subiram por cascatas de gelo e neve. Como é comum no alpinismo, um estava atado ao outro pela corda, que, em caso de queda, podia ajudar a salvar a vida do parceiro. No segundo dia, enfrentaram avalanches e nevascas e um frio muito intenso. Não parava de nevar e os dois já sentiam um princípio de hipotermia. Gastaram umas 6 horas só para percorrer 60 metros. Faltava pouco para chegar, mas já havia escurecido. Então, exaustos, resolveram cavar uma caverna e dormir.

Amanheceram com o bom tempo e alcançaram o topo da face oeste. A paisagem era indescritível, e não contiveram as risadas de satisfação. Só faltava descer e, em um ou dois dias, estariam de volta ao acampamento, com o desafio cumprido.

Quando desciam de volta, nuvens começaram a se aproximar rapidamente. Tudo o que enxergaram era um branco sem fim. Em menos de uma hora, estavam perdidos a 6 mil metros de altitude. Escureceu, e o plano de descer no mesmo dia se esvaiu.

Chegou o 4º dia na montanha. Quando voltaram a tentar descer, Joe caiu. E o impacto quebrou sua perna. "Estou morto", pensou. Os dois sabiam que Simon deveria deixar Joe para trás, ou morreria junto. Mas ele ficou e tentou salvar o amigo. Sentava-se num buraco na neve enquanto esperava que Joe descesse pela corda de 50 metros. E de corda em corda continuaram a descida em meio a mais uma nevasca e à sensação térmica de 80º C negativos.

Foi então que Joe deixou de sentir o chão debaixo de seus pés. Tinha parado sem perceber num precipício. E 25 metros abaixo havia ainda uma fenda gigante, que dava para um abismo.

Joe tentou subir pela corda, mas seus dedos já estavam insensíveis. Simon começava a se desesperar lá do alto. Os gritos dos dois eram inaudíveis. Pensou: "Se Joe cair, eu caio junto, com 50 metros de altura a mais. Ele morre e me mata também". Ficou mais de uma hora sem saber o que fazer e temendo que, a qualquer minuto, fosse arrastado para baixo pelo peso de Joe. Foi quando pegou seu canivete e, forçado pela situação, cortou a corda.

Joe caiu abismo adentro.

No 5º dia, Simon viu a encosta e, depois, a fenda com 10 metros de largura, da qual não se via o fundo. Certo de que o parceiro tinha morrido, foi embora.

Mas Joe havia sobrevivido. Ele tentou subir pela corda, para sair da fenda, mas, com a perna quebrada, era impossível. Então tomou uma decisão corajosa: desceu mais para dentro da fenda, na esperança de encontrar outra saída. Embrenhou-se por uma passagem estreita, cercada de duas paredes, descendo mais 25 metros. Se lá embaixo não houvesse nada, ou fosse muito mais fundo que o cumprimento da corda, ele morreria. Mas, para sua sorte, ali havia uma espécie de rampa, levando a outra saída. E, por lá, ele conseguiu alcançar o lado de fora.

Ao sair da fenda, Joe viu as pegadas deixadas por Simon e começou uma jornada de outros quase 3 dias, rastejando até o acampamento. Joe olhava o relógio para estabelecer pequenas metas de tempo e distância. E ia em frente. Assim prosseguiu por 3 dias, desidratado, sem comida, com a pele queimada do sol e do gelo e com uma perna quebrada.

Quando já estava com dois terços do peso de uma semana antes, Joe avistou o acampamento e gritou por Simon. O amigo ainda estava lá, nas últimas esperanças de que Joe voltasse vivo. Parecia um fantasma. Mas conseguira desafiar a face oeste do Siula Grande. Passados 2 anos e 6 cirurgias, voltou a escalar. E não parou mais.




(texto publicado na revista Super Interessante - Superação (ed. especial) - dezembro de 2011)


Entrevista com Joe Simpson (legendas em italiano)











Entrevista com Maria Rita e João Marcello Bôscoli (Programa do Jô)


Entrevista com Elis Regina (Jogo da Verdade)


Invicto - Pedro Procópio (reportagem sobre Nelson Mandela)


Símbolo da luta contra o apartheid, Nelson Mandela tornou-se o próprio rosto da superação ao não seguir o caminho da retaliação e pavimentar a conciliação entre brancos e negros na África do Sul - mesmo depois de 27 anos de cárcere.

Experimente digitar "Nelson Mandela" no campo de busca de uma loja virtual. O resultado serão livros com títulos repletos das palavras "luta", "revolução", "liderança", "lições", "longo caminho", "liberdade" e "coragem". Enfim, se há um rosto para sintetizar a "superação", ele pertence a esse sul-africano de 93 anos, presidente de seu país de 1994 a 1999 e símbolo da luta contra o apartheid, o odioso regime de segregação racial, oficialmente em vigência na África do Sul entre 1948 e 1994.

O jovem Mandela nasceu protegido no seio da corte da tribo Tembu, 30 anos da institucionalização do apartheid. Ainda em 1938, Mandela começou a estudar Direito na Universidade de Fort Hare, frequentada por alunos de famílias aristocráticas negras ou com boas notas nas escolas missionárias. Mas foi expulso após desentendimentos com o reitor. O rei dos Tembu, furioso, decidiu arranjar um casamento para ele e para um primo. Os dois ficaram inconformados e fugiram para Johanesburgo. Foi somente então que começou a se delinear o Mandela que conhecemos.

Na maior cidade do país, foi vigia noturno em uma mina de carvão e morou em barracos sem luz. Enquanto isso, retomou em 1942 os estudos na Universidade de Witwatersrand, onde teve de ouvir de um professor que negros não eram bons o suficiente para se tornar advogados. Não só Mandela exerceu a profissão como montou o primeiro escritório negro de advocacia do país, com seu amigo Oliver Tambo (1917-1993), que, durante o cárcere de Mandela, comandaria o Congresso Nacional Africano (CNA), partido fundado em 1912 para defender o direito de negros. Nos tribunais, ao ver que a balança da justiça pendia para os brancos, foi solidificando uma inevitável consciência política. 

Em 1944, afiliou-se ao CNA. E, passados 4 anos, viu o apartheid ser instalado. A essa altura, já ascendia nos escalões do partido. A princípio, defendia a não-violência, na linha da desobediência civil de Gandhi. Mas em 1961, diante do incremento da repressão dos brancos e do banimento do CNA, fundou a Lança da Nação, braço guerrilheiro do partido. Foi decretado terrorista pelo governo. Entrou na prisão aos 44, em 1962, e saiu aos 71, em 1990.

A experiência em lugares como a ilha Robben, o presídio que atualmente é atração turística na costa da Cidade do Cabo onde permaneceu entre 1964 e 1982, modelou o homem como o conhecemos hoje. Sintoma desse processo é a descrição do líder na juventude feita por Oliver Tambo. Ele via no companheiro um sujeito "entusiasmado, emotivo, sensível, facilmente melindrado ao rancor e à retaliação pelo insulto e pela condescendência". Mais contrário à figura pública sorridente, equilibrada e reconciliadora, impossível.


Domando o rancor

Os impulsos da juventude podem ter permanecido de alguma maneira, mas Nelson Mandela certamente soube contê-los e construir a personalidade ponderada a que o mundo se acostumou. Ele teve de aprender, no interior de sua cela na Ilha Robben, a controlar-se diante de guardas que o consideravam membro de uma raça inferior e partiam para o terrorismo psicológico, com ameaças de espancamento ou mesmo de morte. Teve muito tempo para refletir sobre política e questões existenciais. E desenvolveu seu talento de liderança entre os demais presos. Precisava, portanto, constantemente negociar com os agentes da penitenciária. Aprendeu africâner, a língua do inimigo derivada do holandês, e o rúgbi, esporte dos brancos. Isso fez muitos presos torcerem o nariz, mas angariou a simpatia dos carcereiros.

Em 1969, com 7 anos de experiência no xadrez, Nelson Mandela ficou sabendo da morte do filho mais velho, Thembi, num acidente de automóvel. No dia seguinte, mesmo devastado, já estava trabalhando na pedreira de calcário para demonstrar a todos que sua perda pessoal não o imobilizara inteiramente (por coincidência, em 2010, sua bisneta de 13 anos também morreu nessas circunstâncias, após voltar da festa de abertura da Copa do Mundo; dessa vez, Mandela faltou à primeira partida do torneio, mas apareceu no final). No cárcere, virou um sujeito metódico: fazia uma cópia de cada carta que mandava e registrava as anotações do envio e da chegada de suas correspondências.


Estabelecendo o diálogo

Enquanto esteve preso, o planeta foi tomando consciência de que a segregação racial sul-africana não poderia mais ser tolerada. Votos de condenação na ONU se tornaram recorrentes, bem como campanhas de boicotes a produtos da África do Sul. Em 1985, quando a cruzada antiapartheid interna e internacionalmente imantava as opiniões e havia chances reais de uma guerra civil. Nelson Mandela iniciou um diálogo secreto com o governo branco. Era um passo perigoso, pois contrariava seu partido e suas próprias convicções ao longo de décadas. Mandela enfrentou solitariamente os riscos de ficar para a história como o traidor do movimento e viu que era preciso fazer concessões para resolver o impasse.

Nos últimos respiros do apartheid, o Mandela que soube superar as adversidades da prisão torna-se o Mandela que faz seu próprio país passar por cima do ódio e do ressentimento estocados em décadas de segregação racial. Dentro de seu partido, o CNA, havia adeptos da retaliação contra os brancos opressores. Entre eles, destacava-se Chris Hani, chefe do braço armado do partido e 24 anos mais novo.

A ideia de uma guerra civil sobrevoava o país, e a direita branca já tinha entrado numa corrida armamentista para reagir a uma possível retaliação. Para os negros que desejavam vingança, o próprio Mandela parecia perigosamente conservador. Hani era o futuro, Mandela era o passado.

A profecia, contudo, não se concretizou - Hani foi assassinado em 1993 por um imigrante polonês. A linha que prevaleceu foi a da superação das diferenças. Em seu discurso na TV sobre a morte de Hani, Mandela fez questão de lembrar que foi uma mulher branca que anotou a placa do carro do assassino e possibilitou sua captura.

Entre as atitudes cicatrizantes do líder figuraram elogios a carcereiros, pedidos para enterrar o passado traumático da nação e até uma visita à viúva de Hendrik Verwoerd (1901-1966), o político que arquitetou o apartheid. Em 1993, Nelson Mandela e o último presidente do regime, Frederik Willem de Klerk, dividiriam o Nobel da Paz. 'Estou aqui (...) não para lugar contra a África do Sul como um país ou contra qualquer um de seus povos, mas para opor-me a um sistema inumano", discursou.


O gesto simbólico

Em 1995, a África do Sul sediava a 3ª edição da Copa do Mundo de Rúgbi, Nelson Mandela ocupava a presidência do país havia um ano. Seguindo os passos do discurso conciliador da TV, chamou brancos e negros para compor seu governo. E foi um esporte apreciado pelos brancos, o rúgbi, que serviu de elo com os antigos marginalizados, que preferiam o futebol ou torcer contra qualquer adversário do Springboks, a equipe nacional banida de competições internacionais na época do apartheid.

Mandela desencadeou uma campanha pelo time como último capítulo da conciliação. Fez amizade com o capitão François Pienaar e vestiu o uniforme do Springboks no estádio. A seleção, quase inteiramente branca (a exceção era Chester Williams), venceu a favorita Nova Zelândia e levou o título. Tudo isso foi contado pelo cinema, com as romanceadas de praxe, no filme Invictus (2009), com Morgan Freeman no papel do presidente.

Símbolo do sacrifício e da superação, mas, afinal humano como todos nós, Nelson Mandela não é perfeito. "Nunca fui santo", declarou no livro Conversas que Tive Comigo (2010), coletânia de cartas, entrevistas e trechos de diários prefaciada pelo presidente americano Barack Obama. O jornalista americano Richard Stengel, que o ajudou a escrever a autobiografia Longo Caminho para a Liberdade (1995), confirma que ele gosta de ser paparicado, conta moedas na hora de dar gorjeta e não lembra o nome dos seguranças. Se levarmos em consideração que muitos dos santos tiveram biografias nada santas, os deslizes do mito ficam pequenos como a antiga cela da Ilha Robben.


(texto publicado na revista Super Interessante - Superação (ed. especial) - dezembro de 2011)
















Muito além da serotonina (Mente & Cérebro)


O sonho da pílula da felicidade persegue a humanidade desde a Grécia antiga, mas foi só na década de 80 que ele começou a ser vendido em  farmácias. Embora vários tipos de antidepressivo já estivessem no mercado antes disso, a chegada da fluoxetina, mais conhecida como Prozac, foi um marco na história da indústria farmacêutica. Duas décadas depois, ele ainda é, de longe, o antidepressivo mais usado de todos os tempos, tendo sido prescrito para cerca de 54 milhões de seres humanos. Felizes também ficaram os acionistas da Eli Lilly, fabricante do produto: em 1999, o medicamento respondia por mais de 25% do faturamento de 10 bilhões de dólares da empresa.

Sem dúvida o fenômeno Prozac ajudou a popularizar a depressão. Nas décadas de 60 e 70, as pessoas procuravam os médicos porque estavam "nervosas" ou "angustiadas"; hoje a legião de deprimidos inclui até crianças e animais de estimação. Além disso, o Prozac contribuiu para difundir a ideia do "desequilíbrio químico" como causa dos estados alterados de humor. Como seu mecanismo de ação mira um único neurotransmissor - a serotonina - ficou fácil explicar as bases neurobiológicas da depressão e de seu aparente antônimo, a felicidade.

Essa ideia, porém, é simplista e ultrapassada, garante o psiquiatra David Healy, da Universidade de Cardiff, autor de Let them eat Prozac (New York University Press, 2004). Ele estudou a relação entre serotonina e depressão por mais de uma década e não encontrou evidências suficientes para sustentar a tese do "desequilíbrio químico" no cérebro dos deprimidos. Que o aumento dos níveis de serotonina diminua os sintomas de depressão (exatamente o que o Prozac faz ao impedir a recaptação desse neurotransmissor na fenda sináptica) não significa que a etiologia do distúrbio esteja esclarecida. Vários outros neurotransmissores, entre eles dopamina, noradrenalina e beta-endorfinas desempenham papéis importantes, se não fundamentais, na sensação de bem-estar e prazer. A questão fica ainda mais intangível se considerarmos que até hoje não foi encontrado no cérebro algo que se possa chamar "centro da felicidade", isto é, estruturas especializadas tal como o amígdala para o medo ou o hipocampo para a memória. Tudo indica que esse "estado de espírito" a que chamamos felicidade é muito mais complexo e sutil, do ponto de vista neural, do que sugere nossa vã psicofarmacologia.



(texto publicado na revista Mente Cérebro nº 174 Ano XIV - julho de 2007)