sexta-feira, 3 de julho de 2015

10 coisas que uma mãe de autista gostaria que sua amiga soubesse - Andrea Werner Bonoli (Lagarta vira pupa)


1. Eu estou cansada. Eu vivo cansada. Não, isso não é "coisa de mãe". Uma pesquisa recente mostrou que mães de crianças autistas experimentam um stress equivalente ao de um soldado em combate. Isso não é pouca coisa. E, por mais que uma criança típica dê trabalho, não é nem um pouco comparável.

2. Claro que eu espero que você convide o meu filho para o aniversário do seu. Mas espero que você entenda se não formos. Sair com uma criança autista para um local que ela não está habituada é fonte de muito stress. E não é todo dia que estamos dispostos a encarar esse desafio. Correr atrás do meu filho 90% do tempo para evitar que ele passe na frente da fila do brinquedo, acabe com os brigadeiros da mesa antes da hora, jogue coisas caras no chão ou tire a calça no meio do salão é bem cansativo. Fazer tudo isso sob os olhares de reprovação de outros pais que não sabem o que acontece é, muitas vezes, massacrante.

3. Minha vida não é o que eu sonhei. Muitos sonhos foram para o lixo. Mas eu tento fazer o melhor que posso com isso toda vez que levanto da cama a cada dia. Alguns dias são mais difíceis que outros. Alguns dias, esses sonhos perdidos vêm me assombrar à noite. Se você me conhece bem, vai saber quando isso acontecer.

4. Eu tenho MUITO medo de morrer. Um medo que, muitas vezes, me impede até de falar no assunto. Isso acontece porque meu filho pode nunca vir a ser independente. E não sei como ele ficará na minha ausência. Não sei como ele entenderá uma partida súbita. Não sei se terão com ele o amor que eu tenho, a paciência que eu tenho. Não sei se interpretarão seus barulhinhos e traduzirão em palavras como eu consigo fazer. Não sei quem cuidará dele até que ele também se vá. Essa é a maior angústia de qualquer pai ou mãe de criança com deficiência.

5. Eu sinto que você nunca vai entender o que se passa comigo. Por mais que tente. Por mais que tenha boa vontade. Independente da sua proximidade comigo, só quem mora dentro da minha casa 24 horas por dia sabe como é, quais os sentimentos, o que se passa. Portanto, tente não julgar.

6. Eu não sou especial. Na verdade, eu não tive escolha. Eu amo meu filho acima de tudo. Mas eu também perco a paciência com ele, eu também me sinto a pior mãe do mundo, eu não sei sempre o que fazer, e tem dias em que tudo o que eu gostaria é de uma passagem sozinha para o outro lado do mundo.

7. Eu me preocupo constantemente com o tempo que passa. Com meu filho que cresce. Hoje, ele é uma criança bonita, e isso traz empatia e consideração de muita gente. Amanhã, ele será um adulto. E muitas coisas que ele faz passarão de engraçadinhas a absurdamente inadequadas. E não sei se as pessoas serão tão condescendentes com isso. Muito provavelmente, não serão.

8. Sim, vou ter inveja quando você estiver realizando um sonho que eu não pude (como ter um segundo filho, por exemplo). Mas eu vou sempre lutar para que esse sentimento vá embora logo, para que não envenene o resto e, muito menos, se transforme em amargura.

9. Sua amizade é muito importante pra mim porque é um link com "a vida real". Muitas vezes, sinto que vou me afogar nesse mar de assunto único, nesse universo de pessoas que só falam o mesmo. Esse mar e esse universo me são necessários muitas vezes, mas tem horas em que tudo que eu quero é respirar ar fresco. E é aí que você me salva com seus assuntos diferentes, sua vida trivial, suas atividades corriqueiras. Você é mais importante pra mim do que imagina!

10. Eu não preciso que você sinta pena de mim ou do meu filho. Preciso que você entenda, aceite e ame o meu filho. Preciso que você esteja ali pra quando eu precisar. Nem que seja pra ouvir uma hora de mimimi no telefone.

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